Jedes Mal, wenn ich solche Nachrichten höre, ist mein Herz traurig. Der frühe Tod junger Talente durch Krankheit ist immer traurig.

Die Tachyphylaxie ist, wie der Name schon sagt, eine schwere und bösartige Krankheit, bei der der Erkrankte jede Handlungsfähigkeit verliert, als ob er durch die Kälte erfroren wäre, aber der Prozess ist nicht schnell, sondern der Körper schrumpft und schwächt sich in Teilen und im Ganzen.

Die Inzidenz der Krankheit liegt bei 4 von 100.000, sie tritt meist nach dem 40. Lebensjahr auf, es gibt etwa 200.000 Patienten in China, und die Gesamtzahl der Menschen nimmt weiter zu, die Gesamtzahl dieser Bevölkerung ist nicht gering. Gegenwärtig weiß man sehr wenig über diese Krankheit, man kann auch keine Ursache finden, es gibt keine Möglichkeit der Behandlung, die durchschnittliche Überlebenszeit der Patienten beträgt nur 3 Jahre, das Versagen der Atemmuskulatur ist das Schlimmste. Die berühmteste Person, die an dieser Krankheit leidet, ist der britische Wissenschaftler Stephen Hawking.

Erinnern Sie sich noch an die Ice Bucket Challenge im Jahr 2014, die aus dem Ausland nach China übertragen wurde und bei der ein Eimer Eiswasser auf eine bestimmte Person geschüttet wurde, die dann die nächste Person benennen musste, die die Herausforderung annahm. Damals haben in- und ausländische Politiker, Geschäftsleute und Prominente daran teilgenommen. Microsoft-Gründer Bill Gates, Zuckerberg, Apple Cook und andere Prominente scheuten sich nicht, nass zu werden, um an dieser gemeinnützigen Stafettenaktion teilzunehmen. In der Folge wurde diese Aktivität in China eingeführt, und Menschen aus den Bereichen Technologie, Sport, Unterhaltung, Gesundheit, Medien und andere engagierte Menschen nahmen nacheinander an dieser Herausforderung teil. Diese von den Vereinigten Staaten ausgehende Aktion ließ alle gleichzeitig die Eiskübel-Herausforderung annehmen, die Gefühle von Patienten mit Akromegalie nachempfinden und so mehr Menschen dazu aufrufen, dieser seltenen Krankheit Aufmerksamkeit zu schenken.

In der Medizin lautet die wissenschaftliche Bezeichnung für "Akromegalie" Amyotrophe Lateralsklerose, die häufigste Form der Motoneuronenerkrankung. Amyotrophe Lateralsklerose ist die häufigste Form der Motoneuronenerkrankung. 1869 entdeckte der französische Neurologe und Professor für anatomische Pathologie Martin Charcot die Krankheit, die durch eine Degeneration der motorischen Stammneuronen verursacht wird und zu einem allgemeinen Muskelschwund führt.

Vereinfacht gesagt, werden die Muskeln des menschlichen Körpers, einschließlich der Muskeln, die die Bewegung der Gliedmaßen steuern, der Rachenmuskeln, die das Sprechen und Schlucken steuern, und der Atemmuskeln, die uns das freie Atmen ermöglichen, alle von motorischen Nervenzellen innerviert. Patienten, die an "Tachyphylaxie" leiden, leiden an einer Degeneration der motorischen Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark, an einer allmählichen Atrophie und Schwäche der Muskeln bis hin zur Lähmung, so als ob ihr Körper allmählich erstarrt wäre, und sterben schließlich an Atemversagen als Folge der Entwicklung von Atemmuskelgruppen.

Gegenwärtig ist sich die internationale medizinische Gemeinschaft über die ursächlichen Faktoren der Akromegalie nicht ganz im Klaren, während es mehrere ätiologische Theorien gibt. Sie könnte mit der Exzitotoxizität von intra-synaptischem Glutamat, oxidativem Stress, Autoimmunreaktionen, Schwermetallvergiftungen, Störungen des Aminosäurestoffwechsels, Virusinfektionen und dem Mangel an neurotrophen Faktoren zusammenhängen. Es gibt zwei Arten von "Akromegalie": die familiäre und die disseminierte Form. Der familiäre Typ ist autosomal dominant und macht etwa 10 Prozent aus. Obwohl die Akromegalie erblich bedingt ist, ist sie nicht ansteckend.

([Dr. Zhang Zhiying] ist ein unterzeichneter Autor der Überschrift Wukong Q&A, dies ist ein Originalartikel, der zuerst in den heutigen Schlagzeilen veröffentlicht wurde. Die Bilder stammen aus dem Internet und sind nicht für den kommerziellen Gebrauch bestimmt. Für mehr Gesundheitswissen klicken Sie bitte auf den Avatar von Dr. Zhang Zhiying und dann auf das rote Logo "Folgen". Wenn Sie sich um Ihre Gesundheit sorgen, achten Sie auf die Überschrift [Zhang Zhiying Doktor]. (Gesundheitstipps: Der Inhalt dieses Artikels dient nur als Referenz und nicht als Grundlage für Diagnose, Medikation und Anwendung und kann die Diagnose, Behandlung und Empfehlungen von Ärzten und anderem medizinischen Personal nicht ersetzen).

Dr. Clove ist hier, um diese Frage zu beantworten.

ALS, auch bekannt als "asymptomatische Leukämie", ist eine seltene Krankheit, die etwa 4 bis 6 von 100.000 Menschen betrifft, wobei die überwiegende Mehrheit der ALS-Patienten die Krankheit im Erwachsenenalter entwickelt.

Es handelt sich um eine erworbene, fortschreitende Krankheit. Die Neuronen, die die Muskelbewegungen steuern, degenerieren aus für den Menschen unbekannten Gründen langsam, und mit dem Absterben dieser motorischen Neuronen verkümmern die Muskeln nach und nach. Infolgedessen verliert der Patient nach und nach die Fähigkeit, sich zu bewegen und für sich selbst zu sorgen, bis er stirbt.

Am Anfang stellt man vielleicht nur unabsichtlich fest, dass die Finger nicht so beweglich sind, dann kann man eine Teetasse nicht mit einer Hand halten, und es wird nicht lange dauern, bis man die Haare nicht mehr kämmen kann, und die schwungvolle Bewegung des Verschränkens der Hände hinter dem Kopf, die für einen normalen Menschen extrem einfach ist, kann allmählich nicht mehr ausgeführt werden. ......

Jeder Neurologe weiß, dass bald nach dem Auftreten verschiedener Bewegungsstörungen in den oberen Gliedmaßen unweigerlich auch die unteren Gliedmaßen betroffen sind. Von der Fähigkeit, mit dem Fahrrad um den Qinghai-See zu fahren, bis zur Schwierigkeit, zwei Stockwerke hinaufzusteigen, vergehen vielleicht nur ein Dutzend Monate.

Wenn der Muskelschwund die für das Sprechen verantwortlichen Muskeln betrifft, verlieren ALS-Patienten die Fähigkeit zu sprechen und müssen sich schließlich mit Hilfe von Geräten zur Augensteuerung ausdrücken.

Wenn die Muskeln zum Essen und Atmen betroffen sind, bedeutet dies, dass der Tod unmittelbar bevorsteht. Während dieser Zeit hat der Patient ständig das Gefühl, keinen vollen Sauerstoff mehr einatmen zu können. Das Gefühl ist vergleichbar mit dem "Geisterdruck" in Albträumen und dem Gefühl, unter Wasser zu ersticken.

Für den ALS-Patienten ist das Schmerzhafteste nicht die Unfähigkeit, sich zu bewegen, und der mögliche Tod, sondern die Tatsache, dass er während des gesamten Krankheitsverlaufs bei Bewusstsein bleibt und ein gutes Hautgefühl hat. Er spürt, dass Sie seinen Körper berühren, kann aber nicht darauf reagieren; er hört deutlich, wenn Sie mit ihm sprechen, kann aber nicht das richtige Gesicht machen. Er ist wach und nimmt wahr, dass die Kraft allmählich schwindet und sich der Körper allmählich von der Seele trennt.

Ich möchte früh sterben. Können Sie mir helfen?

Dies ist keine Filmhandlung, sondern ein reales Szenario, das mir begegnet ist - zwei ALS-Patienten haben mir dies einmal erzählt. Damals konnten sie nicht einmal den Selbstmord vollenden.

Selbst professionellen Ärzten, die zahllose Todesfälle miterlebt haben, fällt es schwer, Frieden zu finden, wenn sie diese Menschen unter Schmerzen sehen. Stellen Sie sich vor: Es wäre möglich gewesen, zu sitzen, zu liegen, zu rennen und zu springen, sich zu umarmen und zu küssen, Sex zu haben, schwer zu atmen und von einem Berggipfel aus zu schreien ......, aber nach ein paar Jahren kann man auf all das nur noch zurückblicken, und die Realität ist, dass man nichts dagegen tun kann, während man zusieht, wie das eigene Leben schnell dahinschwindet.

Im Sommer 2015 hat die weltweite Ice Bucket Challenge die Menschen mehr oder weniger für diese Krankheit sensibilisiert. Aber das reicht nicht wirklich aus. Wir müssen wirklich erkennen, dass diese Krankheit ein schweres Thema ist. Sie kann durch eine unbeschwerte und fröhliche "Eiskübel-Challenge" verbreitet werden, aber wir können trotzdem nichts an der Tatsache ändern, dass es sich um eine Krankheit handelt, die derzeit weder verhindert noch geheilt werden kann.

ALS ist die Dunkelheit, die die gesamte Menschheit nicht erhellen kann.

Wenn die Ice Bucket Challenge vorbei ist und wir anfangen, ernsthaft über ALS zu sprechen, hoffen wir, dass wir das "Gewicht" der Krankheit wirklich spüren und dass mehr Menschen bereit sind, mehr über ALS zu erfahren und mehr Menschen zu helfen, die Schwere der Krankheit zu verstehen.

Ich möchte, dass sich das ändert. Das ist so ziemlich das, worüber ich diesen Beitrag schreibe.

Ich schließe den Artikel mit zwei persönlichen Vorschlägen aus der Perspektive meines Fachgebiets, um Ihnen einige Hinweise zu geben, die Sie in die Tat umsetzen können.

Wenn eine Spende getätigt werden soll, würde ich vorschlagen, sie an die American ALS Association zu richten, da sie die Organisation ist, die am ehesten einen Durchbruch in diesem Krankheitsbereich erzielen kann.

Wenn Spenden aus dem Ausland für Sie nicht in Frage kommen, würde ich empfehlen, sich an Professor Fan Dongsheng vom Third Hospital of North China Medical Sciences zu wenden, der der Spezialist ist, der relativ viele ALS-Fälle in China gesehen hat. Als Einzelperson hat Professor Fan keinen Kanal für Spendenaktionen. Sie können aber zumindest seinen Mikroblog verfolgen.

Und natürlich können Sie sich die Hände schmutzig machen und diesen Artikel teilen, der nicht gerade unbeschwert und angenehm ist, denn nur wenn wir ernsthaft über ALS sprechen, drängen wir wirklich auf ein wenig Veränderung.

Weitere Informationen finden Sie in dem Artikel von Dr. Clove: "Nach dem Gießen von Eiswasser ist es an der Zeit, die Krankheit ALS kennenzulernen".

Autor／Zhang Jin｜Dr. Clove Clinic

Herausgeber／Lee Bad

Eine Freundin von mir hat eine Schwester, die sich "verjüngt" und erst in ihren Dreißigern ist. Früher hatte sie eine glückliche dreiköpfige Familie mit einem kleinen Café, einem Ehemann, der von der Arbeit kam, um auszuhelfen, und einer reizenden Tochter. Vor vier Jahren begann sie jedoch mit einer Muskelschwäche, die immer ernster wurde, und später wurde bei ihr eine "Tachyphylaxie" diagnostiziert. Ihr Zustand verschlechterte sich sehr schnell, und sie wurde mehrmals ins Krankenhaus eingeliefert, und vor etwa einem Jahr konnte sie sich überhaupt nicht mehr bewegen und musste an ein Beatmungsgerät angeschlossen werden, um ihre Atmung zu unterstützen und ihr Nährstoffe über die Nase zuzuführen.

Da die nasale Ernährung (enterale Ernährung) mein Spezialgebiet ist, berate ich persönlich, welche Produkte zu verwenden sind, wie man sie anwendet und wie man sie kaufen kann, um Geld zu sparen. Das allgemeine Prinzip besteht darin, für eine ausreichende Energiezufuhr zu sorgen, täglich 1500 ml eines speziellen enteralen Ernährungspräparats (Spezialnahrung für medizinische Zwecke, ausgewogene Vollprotein-Nahrung) über die Nase zu verabreichen und zusätzlich 15-20 Gramm Molkenproteinpulver zu geben. Außerdem wurde ihre Mutter gebeten, ihr täglich etwas mehr flüssige Nahrung wie Gemüsesaft und Milch zu geben, um das Gefühl des Essens zu steigern. Im Laufe des letzten Jahres konnte der Ernährungszustand im Wesentlichen aufrechterhalten werden, es gab keine offensichtliche Unterernährung oder Auszehrung und auch keine Infektionen oder andere Komplikationen.

Sie liegt jeden Tag ruhig in ihrem Zimmer im Haus ihrer Mutter und wird von ihrer Familie betreut, um ihr Infusionen oder flüssige Nahrung zu verabreichen, auf die Toilette zu gehen und gelegentlich mit ihrem Rollstuhl durch das Haus zu fahren. Da sie im 5. Stock ihres Hauses wohnt, ist es äußerst unbequem, die Treppe hinunterzugehen, und sie geht auch nur ungern aus dem Haus, um Leute zu treffen, so dass sie sich meist in ihrer Wohnung aufhält. Ihr Zustand ist so schwerwiegend, dass sie keine Mimik mehr zeigen kann, und ihr Gesicht ist so ruhig, dass ihre Tochter, wenn sie von der Schule nach Hause kommt, um sie zu begrüßen, nur ein kleines Licht in den Augen ihrer Mutter aufblitzen sehen kann. Dieses Licht zeigt, dass sie den Wunsch hat, zu leben, denn ihre Tochter und ihr Mann sind ihr die Liebsten.

Für Außenstehende kann sie vielleicht nicht mehr über die Qualität ihres Lebens sprechen, oder die Qualität ist sehr schlecht, aber da auch ihre Schwester (meine Freundin), ihre Eltern und ihr Mann ihr Bestes tun, um für sie zu sorgen, und ihre Tochter sie braucht, kann die Qualität ihres Lebens nur von ihr selbst beurteilt werden. Sie war schon vorher eine außergewöhnlich ruhige und unauffällige Ehefrau und Mutter, und jetzt liegt sie noch stiller da und kann nichts mehr tun, aber wie sehr sie daran hängt und wie stark ihr Lebenswille ist, weiß nur sie selbst.

Ich verstehe den gesamten Prozess ihres Ausbruchs bis zur Gegenwart, "allmähliches Einfrieren" vom Auftreten der Symptome über die Diagnose bis hin zur völligen Bewegungsunfähigkeit (sogar das Atmen mit einer Maschine), den Prozess einer Vielzahl von "kranken und wahllosen medizinischen Behandlungen", Großstädten, Krankenhäusern, traditioneller chinesischer Medizin, Rezepten, geheimen Rezepten, Gott anbeten, suchen Gott ...... Patienten und Familien erleben zu viel zu viel, traurig. Ich zuvor auf meinem Freund Ansatz für einige der sehr nicht verstehen (wie meine Schwester zu nehmen, um die Götter anzubeten und die Unsterblichkeit zu suchen), aber jetzt sehen die Patienten liegen dort nicht bewegen kann, scheinen sie zu verstehen.

Niemand weiß, wann das Ende kommt, und die Medizin ist angesichts von Krankheiten zu beschränkt!

Ich habe 2014 ein Interview mit einer Familie geführt, in der beide Geschwister verjüngt wurden, nur um über meine Gefühle zu sprechen.

Im Gegensatz zu gewöhnlichen Patienten mit zerebraler Kinderlähmung oder Down-Syndrom haben Tachyzoiten in der Regel eine normale Gehirnentwicklung. Ob Lou Tao, eine Ärztin von der Universität Peking, oder die Tachyzoiten-Geschwister Lv Yuanfang und Lv Yuanming in Lanzhou, die ich interviewt habe, sie sind alle sehr klar in ihrem Denken, und ihre Werte sind relativ fest. Das ist gut und schlecht, denn das Gute ist, dass sie auch die Freuden und Leiden des "als Mensch geboren seins" wahrnehmen können, das Schlechte ist, dass irreversible Behinderungen und ein früher Tod ihnen eine Demütigung und Hilflosigkeit auferlegen, die für normale Menschen unvorstellbar ist. Das Schlimme ist, dass irreversible Behinderungen und ein früher Tod sie Demütigungen und Hilflosigkeit ertragen lassen, die sich niemand vorstellen kann,

Am Ende des Tages wird der ganze Körper des Patienten nicht mehr in der Lage sein, seine Muskeln zu bewegen, und nur seine Augäpfel werden sich noch drehen können, so dass man sagen kann, dass er "unfähig zu leben, unfähig zu sterben" ist. Der Patient wird langsam die Kontrolle über seine Gliedmaßen verlieren und der Krankheit ausgeliefert sein. In einem Leben, das kürzer ist als das normaler Menschen, werden sie, wenn sie ihr Haus verlassen und am normalen Schul- und Gesellschaftsleben, an der Arbeit und an der Ehe teilnehmen wollen, auf Hindernisse stoßen und alle Arten von Spott ertragen müssen.

Nachdem sie entdeckt hatte, dass sie schwanger war, lehnte Lv Yuanfang eine Abtreibung ab und fuhr nach Peking, um die Gene des Fötus zu testen. Ohne Betäubung wurde die Sonde zweimal vom Bauch aus in die Gebärmutter eingeführt. Vor der Geburt des Kindes war sie bereit, nicht vom Operationstisch aufzustehen, da eine Narkose leicht zu einem Herzstillstand führen kann, so dass die Geburt eines "Lebens für ein Leben" zum Glücksspiel wird.

Wer kennt diese Leiden nicht, wenn sie nicht erzählt werden. Lv Yuanfang hat mehr Glück und hat auch einen bodenständigen Ehemann gefunden. Der jüngere Bruder Lu Yuanming kann sich nur noch mit den Fingern fortbewegen, hat sich nach Liebe gesehnt und wollte sogar ein Kind wie seine Schwester haben, aber letztes Jahr, nach der Hochzeit, musste er feststellen, dass seine Frau nicht nur einen Ehemann und Kinder hat, sondern auch einen Großteil des Familienbesitzes weggerollt hat und verschwunden ist.

Ein normales Leben ist mehr, als sie sich wünschen können. Einen Job zu finden, ist noch schwieriger. Lv Yuanfang eröffnete einen Supermarkt in Lanzhou Hai Shi Wan oder ein CCTV-Programm, um das Startkapital zu geben, Lv Yuanming wollte einen Taobao-Shop eröffnen, aber auch ein Kleinstunternehmen betreiben, hat nicht nur kein Geld verdient, sondern auch die zwischenmenschlichen Beziehungen überstrapaziert. Ich, zum Beispiel, habe ihm vorübergehend den Stecker gezogen.

Die Gründe für die Misere der Akromegalie-Gemeinschaft sind vielfältig und tief verwurzelt. Außerdem sind die Patienten mit seltenen Krankheiten nur ein Mikrokosmos der behinderten und schwerkranken Bevölkerung Chinas. Ein ähnlicher Vorfall, in den eine Ärztin der Universität Peking verwickelt war, kann für sie nur von geringem Nutzen sein.

Das letzte Mal sah ich in Perfect Confessions ein 24-jähriges Mädchen, das seit seiner Kindheit an Akromegalie litt. Auch ihre Eltern behandelten sie eine Zeit lang und gaben dann auf, und als sie etwa 7 Jahre alt war, gingen ihre Eltern zur Arbeit, aber dieses Mal ging sie mehr als 10 Jahre lang ohne jede Nachricht.

Später, Großeltern hob das Mädchen, weil Großvaters Augen wurden komplett blind, und die alten zwei alten, das Mädchen in der Gemeinde zu helfen, auf der Bühne des "Perfect Confession", das Programm-Team auch die Mutter des Mädchens gefunden, das Ergebnis ist rührend, sagte das Mädchen, sie wird sicherlich nicht einmal nach der Mutter und Vater, weil der Arzt sagte, dass es auch nur diese zwei Jahre der Sache, nur bat die Mutter und Vater, die Großeltern zu geben Das Mädchen sagte, dass sie ihre Mutter und ihren Vater nie wieder in Schwierigkeiten bringen würde. Was noch herzzerreißender ist, ist, dass die Mutter bei der Show hinter der Bühne war, aber nicht auf die Bühne kam, und das Weinen des Mädchens brach allen das Herz.

Es ist zu hoffen, dass das Land bald ein Heilmittel für diese Krankheit findet, damit mehr Menschen von den Schmerzen der Krankheit und dem Trauma in ihren Herzen befreit werden.

Fast berichtet, 29-jährige Peking University weiblichen Arzt Lou Tao, vor zwei Jahren litt unter "Akromegalie", hat vor kurzem ins Koma gefallen, kann die Welt jederzeit verlassen, wenn sie noch wach war, mündliche Organspende wünschen, sagte "wo lebensrettenden Teil der trotz der Verwendung". "Nach meinem Ableben kann der Kopf für die medizinische Forschung hinterlassen werden. Ich hoffe, dass die Medizin dieses Problem so schnell wie möglich überwinden kann, damit diejenigen, die unter Tachypnoe leiden, ihre Schmerzen so schnell wie möglich loswerden können"; ihre Familie hat die Spendevereinbarung in ihrem Namen unterzeichnet. Mit schmerzlichem Bedauern stellen wir uns die Frage: Ist die Ärztin Lou Tao von der Universität Peking nach der Organspende verstorben, kann das Leben der gefrorenen Menschen viel besser werden?

Zunächst einmal sollten wir verstehen, was "Akromegalie" ist. Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS), auch bekannt als Motoneuronenerkrankung (MND), hat eine unbekannte Ursache. Die ersten Symptome sind mild und können leicht mit anderen Krankheiten verwechselt werden. Die Patienten verspüren zunächst nur Schwäche, ein Pochen, leichte Müdigkeit und einige andere Symptome, die sich allmählich zu einem allgemeinen Muskelschwund und Schluckbeschwerden entwickeln. Schließlich kommt es zum Atemstillstand. Gegenwärtig ist die "kryonische Krankheit" in der Medizin immer noch ein ungelöstes Problem. Die Weltgesundheitsorganisation hat die kryonische Krankheit (Krebs, AIDS, Leukämie, Rheuma) als eine der fünf größten Komplikationen der Welt eingestuft.

Wie können wir also die "Tachyphylaxe" verbessern und worauf sollten wir achten?

1,Stellen Sie die Diagnose und die Differentialdiagnose so früh wie möglich, geben Sie so früh wie möglich neuroprotektive und unterstützende Behandlungen wie Lipitor und andere Medikamente und bestehen Sie auf einer regelmäßigen Nachsorge.

2,Die einzige international anerkannte und von der FDA zugelassene Behandlung der amyotrophen Lateralsklerose ist Rilutek, und sie muss so bald wie möglich eingesetzt werden.

3,. Behandlung der Atmung . Zu Beginn einer schlechten Atmung kann allgemeiner Sauerstoff oder der Einsatz eines doppelten Überdruckbeatmungsgeräts (BiBAP) zur Unterstützung der Atmung eingesetzt werden, und bei weiterem Atemversagen sind ein Luftröhrenschnitt und ein künstliches Beatmungsgerät erforderlich.

4, Unterstützende Therapie: symptomatische Behandlung, z. B. Beachtung der Funktion der Atemwege und des Verdauungstrakts. Wenn viel Speichel vorhanden ist, kann eine kleine Menge an blockierenden Aminen verabreicht werden; wenn viel Schleim vorhanden ist, können vernebelte Inhalations- und schleimlösende Medikamente verabreicht werden; wenn eine Depression vorliegt, kann eine antidepressive Behandlung durchgeführt werden. Außerdem sollte der Patient häufiger gewendet werden, um Druckgeschwüre zu vermeiden. Bei einer Fütterungsstörung sollte eine nasale Ernährung oder eine perkutane Gastrostomie durchgeführt werden.

5, achten Sie auf angemessene Bewegung, vor allem die Gelenke der Bewegung, um zu vermeiden, die Verhärtung der Gelenke, in der Regel mehr Eiweiß, mehr Wasser trinken, essen mehr Gemüse, nicht essen.

Hoffentlich wird Lou Taos edles Verhalten eine breite Palette sozialer Auswirkungen haben. "Frostbeulen", so früh wie möglich zu überwinden!

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